A Síndrome de Aicardi é uma doença genética rara, que acomete predominantemente meninas e resulta da ausência parcial ou total do corpo caloso, a estrutura que conecta os hemisférios cerebrais. Estima-se que, no Brasil, aproximadamente 50 pessoas sejam diagnosticadas com essa condição, com apenas um caso registrado no estado da Bahia. Os sintomas incluem atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor, dificuldades na visão e crises convulsivas intensas e frequentes.
Para tratar a Síndrome de Aicardi, é fundamental um acompanhamento médico especializado, geralmente com neurologistas, devido às crises convulsivas diárias, que podem ultrapassar dezenas de episódios. O tratamento envolve medicamentos anticonvulsivantes, com ajustes individualizados para cada paciente, visando controlar o número e a intensidade das crises. Nos casos em que os medicamentos convencionais não têm efeito suficiente, outras terapias, como a dieta cetogênica (rica em gorduras e pobre em carboidratos) e o uso de canabidiol (CBD), podem ser consideradas, pois ajudam a reduzir a atividade convulsiva em alguns pacientes. Além disso, a reabilitação multidisciplinar, com fisioterapia, terapia ocupacional e estimulação precoce, é essencial para promover o desenvolvimento e melhorar a qualidade de vida das pessoas com a Síndrome de Aicardi.
Para atender crianças com Síndrome de Aicardi e viabilizar o tratamento adequado, os órgãos públicos podem adotar uma série de medidas fundamentais, com foco no acesso a tratamentos, na criação de políticas de suporte e no fortalecimento da rede de saúde. Algumas das ações possíveis incluem:
- Acesso a Medicamentos e Tratamentos Específicos: Disponibilizar gratuitamente medicamentos anticonvulsivantes de última geração, além de suplementos e alternativas como o canabidiol (CBD), desde que comprovadamente eficazes. Nos casos indicados, a dieta cetogênica, que pode auxiliar na redução das crises, também poderia ser oferecida em unidades de saúde ou através de programas de nutrição.
- Centros de Referência para Doenças Raras: Criar ou fortalecer centros especializados para doenças raras nos hospitais públicos, onde os pacientes e familiares possam receber atendimento integral e orientação de uma equipe multidisciplinar, composta por neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos e psicólogos.
- Telemedicina e Atendimento Remoto: Implementar teleconsultas para facilitar o acompanhamento médico contínuo e reduzir o deslocamento de famílias que moram longe de centros urbanos, especialmente nas regiões mais isoladas, como áreas rurais da Bahia.
- Apoio Psicossocial e Educacional: Disponibilizar apoio psicossocial para as famílias, que enfrentam desafios diários e a necessidade de adaptação da rotina. Além disso, as crianças com Síndrome de Aicardi devem ter direito à inclusão escolar adaptada, com suporte especializado para maximizar seu desenvolvimento.
- Conscientização e Capacitação Profissional: Investir em campanhas de conscientização sobre doenças raras e em programas de capacitação para profissionais da saúde, especialmente no atendimento precoce, a fim de melhorar a identificação e o tratamento das crianças com essa síndrome.
Essas ações, coordenadas por meio de uma política de saúde voltada para doenças raras, podem ajudar a garantir o tratamento contínuo e humanizado, promovendo a qualidade de vida das crianças e o suporte necessário às famílias.
É comovente ver o apoio da população de Feira de Santana para Sol e sua mãe, Estrela, diante dessa situação desafiadora. O bazar beneficente, que termina neste sábado, dia 9 de novembro, surgiu como uma alternativa da família para custear as despesas de deslocamento até Salvador, onde Sol recebe o atendimento essencial para tratar a Síndrome de Aicardi uma vez por mês.
Infelizmente, sem o apoio do transporte pela Secretaria de Saúde local, a família depende da solidariedade da comunidade para garantir o tratamento. A resposta calorosa dos moradores mostra a força do coletivo em momentos de necessidade, mas também ressalta a importância de um suporte público mais robusto e acessível, que assegure atendimento digno e contínuo às famílias que enfrentam doenças raras.
Assista ao vídeo com as declarações de Estrela, mãe de Sol, e sua emoção por contar com tanta solidariedade do povo feirense.
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