A família do bebê Benjamin Brener Guimarães, de apenas seis meses, segue travando uma batalha contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME). Diagnosticado com a doença, o pernambucano Ben precisa do medicamento zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo.
Enquanto não há uma decisão definitiva da Justiça para a liberação do medicamento, a campanha ‘Ajude o Ben’ continua e conta com as doações de todos. O valor total do medicamento é de R$ 12 milhões e, até agora, foram arrecadados pouco mais de R$ 3 milhões. O dinheiro levantado ajudará na compra do remédio.
A AME, tipo I (G12.0), é uma doença genética grave (moléstia do neurônio motor, conhecida como doença de Werdning-Hoffmann), rara (um caso para cada seis a 11 mil nascidos vivos) e que interfere na capacidade do corpo produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, causando a doença que é progressiva, degenerativa e irreversível.
Muitos artistas aderiram à causa e contribuíram com a divulgação da campanha. Por meio das redes sociais, a atriz Malu Mader pediu ajuda para Ben.
“O Ben é mais uma criança diagnosticada com AME tipo 1. Essa doença cruel cuja cura só é possivel se ele tomar, antes de completar 2 anos de idade, um remédio que custa quase 12 milhões de reais.[…] Quem consegue pagar um valor tão elevado? Por isso estou abraçando essa campanha. Porque é possível sim. Se cada um de vocês doar, a gente consegue chegar lá. Qualquer quantia ajuda e, tão importante quanto doar, é divulgar, postar, falar para todo mundo que a gente tem que tentar criar meios para que outras crianças com a mesma doença também tenham acesso a esse medicamento. Não deixe para depois. Doe agora. Qualquer valor. Quem tem AME tem pressa”, disse a atriz.
As doações podem ser feitas através da chave do pix: ameobem@hotmail.com, pela conta: Bradesco Ag 2891 CP 1004607-6
CPF: 176.516.994-16 ou pelos sites: www.gofundme.com/f/save-benjamin2021, https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ame-ben, e o acompanhamento do tratamento e luta do pequeno Benjamin podem ser vistos através do instagram @ameoben.
